中国罕见疾病医疗产品发展蓝皮书启动会在京召开
中国食品药品网讯 9月28日,由中国健康传媒集团健康中国研究院主办的中国罕见疾病医疗产品发展蓝皮书启动会在京召开。中国健康传媒集团董事长吴少祯发表致辞,国家药监局政策法规司相关负责人出席启动会,中国健康传媒集团副总经理严文君主持会议。会议采取线上线下相结合的方式进行。
《中国罕见疾病医疗产业发展状况蓝皮书》研究项目是健康中国研究院自主设立推进的重点课题,旨在聚焦当下的政策、产业和社会环境,重新发现罕见的价值,从而更好助力“健康中国”建设。
吴少祯在致辞中表示,希望通过蓝皮书的组织编撰,更全面地回顾总结我国罕见疾病药物和医疗器械发展方面取得的积极成效;同时,促进多方形成更广泛的共识,通过交流经验、见解和观点,推动聚焦热点难点问题,探索关键原因与路径,为推动罕见疾病医疗产品的发展提供助力。
当前,全球已知约有一万种罕见疾病,在国内影响总计逾亿名患者及家人,是不容忽视的严重公共健康问题,其临床需求远未得到满足。近年来,国家药监局等相关部门出台多项政策法规,积极支持罕见疾病医疗产品发展,不断保护和促进患者健康,已取得积极进展和显著成效。
会上,健康中国研究院执行院长张燕玲介绍了蓝皮书项目和课题主报告研究思路,来自国家药监局相关司局、直属单位以及省级药监局的政策专家,来自北京大学第一医院、协和医院、首都医科大学北京儿童医院等医疗机构,清华大学、北京大学、大连医科大学等高校的专家以及相关协会、患者组织、企业、投资机构的代表,围绕蓝皮书的内容框架、主题安排、调研问卷设计等议题展开了热烈讨论,并提出相应意见建议。(闫若瑜)
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